У моего ребёнка диабет-личный опыт.

Отправлено 20 авг. 2016 г., 5:21 пользователем Вадим Разумов   [ обновлено 20 авг. 2016 г., 5:21 ]
Сахарный диабет
— это группа эндокринных заболеваний, в которой различают несколько типов. Диабет первого типа — редкий аутоиммунный недуг, возникающий без каких-либо объективных причин. Именно такой диагноз поставили маленькому Ване, когда ему было два года. Сейчас Ване почти четыре, его родители держат диабет под контролем, а мама Мария Корчевская ведёт свой блог о детском диабете mydiababy.com. The Village встретился с Марией и поговорил с ней о том, как диагноз сына повлиял на жизнь семьи и можно ли счастливо жить с болезнью, которую нельзя вылечить.
Диагноз
 СУЩЕСТВУЕТ ТРИ ОСНОВНЫХ ТИПА ДИАБЕТА: ПЕРВЫЙ, ВТОРОЙ И ГЕСТАЦИОННЫЙ. 
Второй тип обычно развивается у взрослых людей с избыточным весом и любовью к кондитерским изделиям и фастфуду. Гестационный диабет у нас ещё называется диабетом беременных: он, как правило, проявляется во втором триместре беременности и проходит с рождением ребёнка. А первый тип диабета встречается редко — это аутоиммунное заболевание, при котором поджелудочная железа вдруг перестаёт вырабатывать инсулин. Как правило, этот диагноз ставится в детском или подростковом возрасте.
Сейчас я рассказываю обо всём этом как настоящий профессионал. Но до того, как Ване поставили диагноз, мы не только ничего не знали о диабете, но и вообще редко заглядывали в поликлинику. Я фанат доктора Комаровского, поэтому ребёнка мы никогда не кутали, кормили здоровой едой, закаливали, много с ним гуляли, вели активный образ жизни и думали, что крепкое здоровье нам обеспечено. Ваня редко простужался, и все детские болячки обходили его стороной. Сейчас я думаю, что лучше бы у него были ветрянка и розеола, чем диабет.
Диабет первого типа развивается очень быстро. Организм вдруг начинает атаковать здоровые клетки поджелудочной железы и стремительно их уничтожает. Чаще всего этот процесс запускает стресс. Здесь я не имею в виду ситуацию, когда ребёнку не купили новую игрушку и он плачет — нужно что-то посерьёзнее. В нашем случае этим стрессом стала инфекция.
На Новый год мы поехали отдыхать в Европу. Во время поездки у Вани поднялась температура, которая держалась три дня. Потом температура прошла, а других симптомов не было. Через две недели после возвращения в Москву Ваня стал капризным и беспокойным, потом начал очень много пить и писать. Мы занервничали, стали перебирать возможные варианты, но диабета среди них не было. Наконец сдали анализ крови в ближайшей лаборатории — результаты оказались в норме, и мы расслабились. Но через неделю всё-таки сделали ещё один анализ, на этот раз мочи, уже в медицинском центре.
Оттуда нам позвонили в тот же вечер и сказали, что у сына зашкаливает сахар и нужна срочная госпитализация. Ночью мы помчались в Морозовскую больницу, где Ване почти моментально поставили диагноз, в который мы первое время отказывались верить.
Выяснилось, что мы «поймали» диабет относительно вовремя. Хотя могли бы и раньше, если бы знали о симптомах. Они начинают проявляться, когда остаётся примерно 10 % рабочих клеток поджелудочной железы, отвечающих за выработку инсулина. Если ребёнок резко похудел, быстро устаёт, пьёт много воды и часто ходит в туалет — это плохие признаки, и нужно бежать к врачу. Промедление — угроза для жизни. Организм перестаёт перерабатывать глюкозу и получать из неё энергию, начинает использовать жировые запасы. При расщеплении жиров образуются кетоны — химические соединения, которые отравляют организм.
Когда интоксикация доходит до критического уровня, наступает кома. Мы успели до этого страшного момента. Но в больнице нам сказали, что детей часто госпитализируют уже в состоянии комы. Заметить симптомы и обратиться за медицинской помощью как можно раньше необходимо именно для того, чтобы не довести до самого плохого.
Новый образ жизни
Жизнь диабетика состоит из постоянных замеров сахара глюкометром, расчёта углеводов в потребляемой пище и уколов инсулина. Если сахар высокий — укол, а если падает — сок или перекус, чтобы поднять сахар. И такие качели круглосуточно. Самое главное — научиться правильно подбирать дозы инсулина под каждый приём пищи. Это значит, что нужно тщательно изучать состав продуктов, взвешивать и регулировать порционность. У меня всегда под рукой весы и мобильное приложение для расчёта углеводов. Домашние рецепты выверены до миллиграмма, а вот в гостях и поездках приходится действовать вслепую.
После выписки из больницы у нас начался так называемый медовый месяц — небольшая ремиссия, которую легко спутать с чудесным исцелением. На деле это всего лишь передышка, которая позволяет привыкнуть к новому образу жизни и взять диабет под контроль. В нашем медовом месяце были безмятежные ночи и хорошие утренние показатели сахара. Но потом это закончилось.
Когда Ване поставили диагноз, ему было два с половиной года. Я как раз собиралась устроить его в садик и вернуться к работе. С этими планами пришлось распрощаться. Дни в семье диабетика проходят в постоянных замерах сахара, уколах, высчитывании углеводов в продуктах и приготовлении правильной еды. Мне пришлось освоить и математику, и чуть ли не молекулярную кулинарию. Мы с мужем страшно уставали, мечтали о ночной передышке, но когда закончился медовый месяц, мы лишились и её. Уровень сахара по ночам стал скакать. Нам приходилось просыпаться по будильнику, брать у спящего малыша кровь, колоть инсулин или вливать сок — в зависимости от показателей. Это ужасно выматывало. Получается, у тебя нет никакого шанса на отдых — ты всё время как на войне.
Бывало, приготовишь для голодного ребёнка еду, померишь ему сахар, а показатель зашкаливает. В этом случае нужно сделать укол и ждать час-полтора, пока уровень сахара снизится, и только потом есть. Как объяснить голодному малышу, что ему придётся подождать? В такие моменты немного спасают мультики.
Более или менее получилось выдохнуть, когда мы обзавелись системой постоянного мониторинга глюкозы в крови. В России она не сертифицирована, и мы заказывали её в Европе. С мониторингом жизнь стала гораздо легче: не нужно колоть палец сыну по десять раз в день, чтобы сделать замер. И ночью мы с мужем теперь вскакиваем гораздо реже — только когда датчик сигнализирует об опасности.
Диабетикам первого типа сразу дают инвалидность — государство бесплатно предоставляет им тест-полоски, шприц-ручки, иголки и инсулин. Это прожиточный минимум. Прибор мы покупали сами: в зависимости от курса евро его стоимость колеблется от 80 до 100 тысяч рублей. Еженедельно нужно менять сенсоры — один стоит примерно 5 тысяч рублей, а также каждые полгода менять трансмиттер (это часть устройства, которая крепится к сенсору и непрерывно передаёт данные) — плюс ещё около 30 тысяч рублей.
Многие родители знают, что, если следовать с ребёнком определённому расписанию, жить станет гораздо проще. Для семьи диабетика это не просто удобство, а необходимость. Мы должны синхронизировать все свои действия с уколами и приёмами пищи — только так можно выкроить время для жизни и для собственных занятий. Конечно, основная часть забот, связанных с диабетом, легла именно на мои плечи, но без передышек можно сойти с ума. Поэтому в выходные муж берёт на себя обязанности по диабетическому жизнеобеспечению, а я могу на несколько часов (а иногда даже на целый день) отключиться, не думать о диабете и спокойно сходить куда-то. Ночные дежурства мы тоже делим поровну: одну ночь — я, следующую — муж.
Когда всё началось, я стала искать информацию про диабет в интернете. Почти все русскоязычные сайты на эту тему меня разочаровали. Они либо дают очень мало информации, либо эта информация некорректна, либо на тебя выпрыгивают баннеры с отвратительной рекламой. В зарубежном интернете всё значительно лучше, и я стала черпать информацию оттуда. А потом поняла, что многие родители детей-диабетиков не владеют иностранными языками, из-за чего не имеют возможности узнавать много полезного. Так я решила вести блог, где стала рассказывать о нашей жизни и всех тонкостях диабета первого типа.
Мне хотелось сделать красивый толковый ресурс, который помогал бы людям с диабетом и их родственникам. К тому же раньше я занималась журналистикой и медицинскими темами. Из-за болезни сына мысли о карьере пришлось оставить, так что блог стал моей работой. Там я не жалуюсь на жизнь и не ною, как мне тяжело. Всё строго наоборот: я делюсь теми лайфхаками, которые успела изобрести за два года, что мы живём с диабетом, и стараюсь показать, что наша жизнь хоть и не самая обычная, но вполне счастливая, что мы не стали заложниками диабета, а взяли его под контроль. Я перевожу иностранные статьи, пишу о гаджетах, новых разработках, нашем опыте и образе жизни, о том, что мы не отказались от путешествий и даже от детского сада — мы ходим на дневные занятия в детский развивающий центр.
Сначала посетителей в моём блоге было мало, никто не писал ни комментариев, ни сообщений. Сейчас площадка стала оживать. Мне часто приходят сообщения в социальных сетях от незнакомых людей, которые что-то спрашивают или благодарят.
Положительные стороны болезни
Понимаю, что это звучит немного странно, но даже в плохом всегда можно найти что-то хорошее. И вместо того, чтобы жаловаться на вселенскую несправедливость и вопрошать, за что с нами такое случилось, я предпочитаю искать плюсы.
Диабетики первого типа с детства приучены к дисциплине, у них всё хорошо с планированием и составлением расписания. Кроме того, они быстрее становятся самостоятельными и умеют контролировать себя как никто другой. Ещё нужно постоянно заниматься спортом и питаться здоровой едой, а это значит, что Ваня всегда будет стройным и спортивным. Да к тому же ещё и умным, потому что диабетик должен уметь хорошо и быстро считать, чтобы понимать, что и в каком количестве ему можно съесть.
5 мифов о диабете
 Если ребёнок ест много сладкого, у него может развиться диабет
На самом деле питание никак не влияет на развитие диабета первого типа. Играет роль только генетическая предрасположенность. Ваня, например, никогда в жизни даже не пробовал шоколад. Неправильное питание и несдержанность в употреблении сладкого может повлиять на развитие диабета второго типа. Раньше он считался болезнью старшего поколения, но сейчас им заболевают и дети, и подростки.
 Ребёнку с диабетом совсем нельзя есть сладкое
Сладости в классическом понимании при диабете есть нежелательно (они очень быстро поднимают сахар). И даже специальные отделы с диабетическими продуктами лучше обходить стороной. В этих продуктах используются сахарозаменители (фруктоза, ксилит и сорбит), которые точно так же поднимают уровень сахара. Спасает природный аналог сахара — стевия. С ней можно приготовить такое сладкое, которое не приведёт потом к необходимости увеличивать дозу инсулина.
 Диабетикам нельзя заниматься спортом
Это очень опасное заблуждение. Дети с диабетом первого типа — самые обычные дети, которые любят играть, бегать и прыгать. И это отлично, потому что спорт — лучший помощник диабетика. Ведь он практически как инсулин снижает уровень сахара. К тому же клетки после тренировки становятся более восприимчивыми к инсулину, а значит, можно лишний раз не делать укол.
 Диабет первого типа пройдёт с возрастом, его можно вылечить
Как часто я слышу, что ничего страшного в диабете нет, что с возрастом он пройдёт. Ещё диабетикам любят рекомендовать гомеопатию и народных лекарей. Но диабет не пройдёт сам и вылечить его нельзя — с ним нужно научиться жить. Иногда мне подбадривают, говоря, что бывает и похуже. Не спорю, бывает. Но родителям детей с диабетом первого типа таких слов лучше не говорить.
 Диабетом можно заразиться
Самый странный миф о диабете, но очень распространённый. Конечно же, диабетом нельзя заразиться. Но если у кого-то в семье был диабет и, следовательно, есть генетическая предрасположенность к этому заболеванию, за уровнем сахара ребёнка лучше пристально наблюдать.